Locked-in patiënt: ik wil leven


locked in

Het moet een hel zijn: het locked-in syndroom. Dat is als je volledig verlamd bent, maar nog wel bewustzijn hebt. Je kunt niets bewegen, zelfs je spraakorgaan niet. Het enige dat je doet is liggen, met weinig anders dan je eigen gedachten. Communiceren is niet mogelijk, alleen luisteren lukt nog. Maar omdat sommige locked-in patiënten per abuis worden aangezien voor comateus, praat soms jaren niemand met deze mensen.

Maar er is een hoopgevende ontwikkeling. Voor het eerst is het gelukt om patiënten met de buitenwereld te laten communiceren, met hulp van een hersenscanner. Neurowetenschappers van het Wyss Center for Bio and Neuroengineering in het Zwitserse Geneve hebben in een experiment met locked-in slachtoffers kunnen praten. Ze stelden daartoe vragen die alleen met ja of nee waren te beantwoorden en vroegen hun proefkonijnen om het antwoord te denken.

Met de hersenscanner werden vervolgens de zuurstofgehaltes in het brein gemeten. Die zijn anders voor iemand die ja of nee denkt. Zo konden vragen worden gesteld, als ‘herken je jouw echtgenote’? Het antwoord op die vraag was ja, wat betekent dat het geheugen van de patiënt in kwestie waarschijnlijk onaangetast is. Het experiment behelsde vier patiënten. Aan drie van hen werd ook de vraag gesteld ‘wil je blijven leven’?

Het antwoord op die vraag was drie keer ja. Patiënt nummer vier, een jonge vrouw, was volgens haar ouders geestelijk te fragiel om op dit soort vragen antwoord te geven. Op de vraag of de totaal verlamde patiënten gelukkig waren, kwam ook drie van drie keer een bevestigend antwoord. Ook op controlevragen, gesteld om zeker te weten dat er communicatie was, antwoordden de patiënten steeds vlot. Zo wisten ze hun geboorteplaats te bevestigen en bekenden van vreemden te onderscheiden.

De onderzoekers hopen hun techniek verder te perfectioneren, zodat ook andere antwoorden dan ja en nee mogelijk zijn. Wellicht kan de apparatuur dan aan een computer worden gehangen die de menselijke stem imiteert, zodat er daadwerkelijk een gesprek op gang komt. Het is voor mensen met locked-in syndroom geen genezing, maar wel een weg uit de hel.